Pedacinho de amor…

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As revistas VIP Saúde/Portal VIP acreditam no poder das boas ações e no quanto é possível mudar o mundo a partir de ações sutis, como um sorriso ou um abraço. Com um pouco de esforço, muitos podem promover ações grandiosas, que influenciam positivamente a comunidade em que vivem.

Neste engajamento em mostrar boas iniciativas, escolhemos o Ame Luísa como primeiro projeto a estampar este editorial. Muitos já conhecem a história desta pequena guerreira. O que pretendemos aqui é mostrar que a adversidade fortaleceu toda uma família,  reaproximou amigos e tem tocado pessoas Brasil a fora.

Luísa veio ao mundo no dia 14 de dezembro de 2017. Os pais – o engenheiro agrônomo Leonardo Loiola e Kelly Feliciano, que trabalha como coordenadora CPD – já tinham Miguel, de 5 anos. Tiveram suas vidas transformadas com o diagnóstico da doença
chamada AME Tipo 1 (Werdnig-Hoffman). Dentre as características apresentadas, como baixo movimento fetal e alterações celulares que afetam até o músculo, a doença compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, o que é tido a principal
causa de óbitos em pacientes que não ultrapassam os 36 meses de vida.
“Os sintomas surgiram quando ela tinha dois meses de vida. Após visitarmos cinco neuropediatras, os exames de sangue confirmaram a doença. Até então, tínhamos apenas o diagnóstico de hipotonia”, disse Leonardo Loiola se referindo à perda de tono
muscular que a Luísa apresentava.
O casal pediu férias e afastamento de suas atividades e passaram a se dedicar exclusivamente ao caso de Luísa. Além de acionar a Justiça para reivindicar direitos básicos da pequena, Leonardo e Kely foram em busca de tratamentos e novas
tecnologias que possam auxiliar o acompanhamento da Luísa.
Foi nos Estados Unidos que descobriram pesquisas específicas voltadas à doença. O tratamento é experimental e oferece um medicamento que a Luísa ainda não tomou. Mas, para assegurar que ela possa ter o melhor acompanhamento dentro das possibilidades oferecidas pela área de saúde no Brasil, que se deu início a campanhas para angariar fundos e ajudar os pais de Luisa no custeio das despesas.
Uma das pessoas que tem ajudado é o primo de Kely, o subtenente do Corpo de Bombeiros de Goiás Pablo Marques Barbosa. “A gente se via em aniversários das crianças, em alguns eventos, mas não éramos próximos. Mas sou pai, sou da família e parados não podemos ficar. Junto com amigos e outros

familiares, organizamos pedágios, rifas, caminhadas, almoços beneficentes e não vamos
parar. Graças a Deus todas as ações têm sido bem recebidas”, explica. E não foi só o Pablo que estreitou relações. “Além de fé e amor, um dos combustíveis de toda esta história é a nossa fé na humanidade, nas pessoas. Temos recebido apoio e carinho de muitas pessoas e isso nos fortalece, nos renova. A família está mais unida; amigos de longa data se reaproximaram; e recebemos apoio de pessoas que estão até em outros países”, disse Leonardo.
Com todos os esforços e muito amor, Luisa recebe cuidados em casa: fisioterapia motora e respiratória, duas vezes ao dia; uma sessão diária com a fonoaudióloga; uso de aparelhos para auxílio ventilatório (de 1 a 6h); auxílio tosse duas vezes ao dia; oximetro ligado o tempo todo (24h) e revisões médicas semanais. A pequena se alimenta de leite materno da mamãe Kely e reforços com leite especial (Infamil). “Também tomamos muito
cuidado, principalmente com doenças virais e respiratórias. Uma simples gripe pode ser perigoso no caso dela”, alerta o pai.
“Não vivemos um dia por vez. Aproveitamos cada segundo. E só temos a agradecer a Deus, pela presença dela, pela ajuda e apoio que temos recebido. Um agradecimento, em especial, ao povo de Catalão que ajuda com compartilhamentos, orações, estão presentes nas ações. Qualquer ajuda é válida, é bem-vinda. E muitos conhecem a história da Luísa por meio de um catalano”, disse.
Encante-se com a Luísa e ajude você também. Saiba como ajudar:
ameluisa.com.br
(E-mail) ameluisaloiola@gmail.com
(Instagram) ameluisa
#todospelaluisa

 

FOTOS: Arquivo Pessoal (fotos da Luísa e família)
Agência BemTV (imagem do Nós de Gratidão)
ABA: SOLIDARIEDADE
MATÉRIA: por Lídia Freire

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